Texte à méditer :  "Un sot trouve toujours un plus sot qui l'admire."  Nicolas Boileau
Accès sites
Vie pratique
Lezard créatif
Internet - Informatique
Loisirs détente
Boite à idées
Nouvelles du monde
Mon Page Rank

PageRank service www.visual-pagerank.be/

Santé - Maladies Orphelines


Qu’est-ce qu’une maladie orpheline ?

Les maladies orphelines en quelques chiffres

  • 8000 maladies rares et délaissées,

  • 4 millions de personnes en France

  • 25 millions en Europe 

  • Un déficit de la recherche et de la prise en charge médico-sociale


Aujourd’hui, en France, les maladies rares sont encore « orphelines » de traitement, de reconnaissance et de prise en charge

L’appellation « maladies orphelines » revendique une dimension politique pour les maladies rares. Elle traduit l’exigence des malades d’une prise en compte qui soit à la hauteur du défi de santé publique qu’ils représentent.

Définition des maladies rares…

Une maladie orpheline est une maladie rare touchant moins d’une personne sur 2000. L’Organisation Mondiale de la Santé a recensé 5000 maladies rares dans le monde en 1995. Les scientifiques parlent aujourd’hui de 8000 pathologies. Selon les cas, une maladie orpheline concerne de quelques personnes à plusieurs milliers de personnes.

… méconnues …

Nombreuses et complexes, elles sont méconnues du corps médical et des administrations de santé. Elles concernent toutes les spécialités médicales et sont de gravité extrêmement variée selon les pathologies et les patients. Elles peuvent se révéler à la naissance ou les premières années de l’enfance. Néanmoins, plus de 50% des maladies orphelines voient l’apparition des premiers symptômes à l’âge adulte et s’accompagnent généralement de difficultés motrices et/ou sensorielles qui sont souvent graves et lourdement handicapantes.

… et délaissées

Jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, elles font l’objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années. La prise en charge sociale des malades reste très lacunaire.


80% sont d’origine génétique

80% des maladies orphelines sont d’origine génétique. Elles sont généralement héréditaires : transmission à travers les générations. Elles peuvent être également le fruit de mutations spontanées sans qu’aucune forme familiale n’ait été rencontrée préalablement.

Parmi les 20% restant, on rencontre des maladies infectieuses et des pathologies aux causes diverses (environnementales, etc.).


Etat de la connaissance

La connaissance médicale et scientifique de ces pathologies reste encore embryonnaire. Sur les 8000 pathologies recensées, seul un petit millier fait l’objet de connaissances plus abouties des mécanismes physiologiques concernés. La plupart de ces pathologies ne bénéficie aujourd’hui d’aucun traitement. Dans quelques cas seulement, des soins permettent d’améliorer la qualité de vie des malades.

FMO - Fédération des Maladies Orphelines

6, rue Sainte-Lucie
75015 Paris
Association reconnue d'utilité publique
Tel : 01 43 25 98 00


Date de création : 20/06/2010 @ 17:31
Dernière modification : 27/10/2011 @ 14:01
Catégorie : Santé
Page lue 5651 fois


Réactions à cet article

Personne n'a encore laissé de commentaire.
Soyez donc le premier !


Publicité



Recherche



J'aime...
facebook_icon.png   myspace_icon.png  twitter_icon.png
Connexion...
 Liste des membres Membres : 112

Votre pseudo :

Mot de passe :

[ Mot de passe perdu ? ]


[ Devenir membre ]


Membre en ligne :  Membre en ligne :
Anonyme en ligne :  Anonyme en ligne : 1

Total visites Total visites: 16064684  

Record connectés :
Record connectés :Cumulé : 381

Le 01/08/2012 @ 20:19


Infos site
Recherches
Google
Ephéméride
Mercredi
22
Novembre 2017

Bonne fête à toutes les
Cécile


C'était aussi un 22 Novembre
1963

Assassinat à Dallas du président américain John F. Kennedy.


Né(e) un 22 Novembre 1890
Charles De Gaulle

A propos du site
Quizz
Visitez nos sites

Les animaux - Les sept vies du chat Recettes - Conversion Gr en Ml Dessin ASCII - Une rose en ASCII Dessin ASCII - Plein de bisous Dessin ASCII - Un cygne en ASCII Dessin ASCII - Un cygne en ASCII Actualités - Télé, radio sur le net Dessin ASCII - Deux coeurs en ASCII Jeux - Sex Bomb Ressources - Police Astuces Guppy - Google adsense Dessin ASCII - Visage Dessin ASCII - Danseuse ascii La famille - Le couple Jeux - Space Station Catcher Artistes|Peintres contemporains - Tom Sierak Les fêtes - Textes Anniversaire Jeux - Faites dormir les bb Artistes|Peintres contemporains - Paula Vaughan Services gratuits - Horloges moyennes Créer son blog - Plateformes de Blogging Découvrir - Logos Google Le coin des idées - Pâte à sel Le coin des idées - Le serviettage Services gratuits - Générateur de mots de passe Jeux|Puzzles - JB Maunier Le coin des idées - Papier mâché Dessin ASCII - Guitare Dessin ASCII - Bisous Dessin ASCII - Bisous Jeux - Mosaïque Apprendre - Smileys Emoticones Dico Jeux - Test d'oursonnalité Artistes|Peintres contemporains - Marc LAMERS Services gratuits - Horloges petites Actualités - Les programmes TV Les fêtes - Fêtez votre prénom Jeux|Puzzles - JB Maunier Jeux - Tours de Hanoï Jeux - Tours de Hanoï Dessin ASCII - Je t'aime ASCII Artistes|Peintres contemporains - Brent Lynch Actualités - L'info sur le net Poèmes - Femme phénoménale - Maya Angelou Jeux|Puzzles - Garou Outils en ligne - Compression Gif Jpg Png Services gratuits - Horloges petites fond blanc Apprendre - Ecrire une chanson Jeux|Puzzles - Les frères Scott Artistes|Peintres contemporains - Mary Baxter St Clair

^ Haut ^