Texte à méditer :  "Quelle vanité que la peinture qui attire l'admiration par la ressemblance des choses, dont on n'admire point les originaux !"  Blaise Pascal
Accès sites
Vie pratique
Lezard créatif
Internet - Informatique
Loisirs détente
Boite à idées
Nouvelles du monde
Mon Page Rank

PageRank service www.visual-pagerank.be/

Santé - Maladies Orphelines


Qu’est-ce qu’une maladie orpheline ?

Les maladies orphelines en quelques chiffres

  • 8000 maladies rares et délaissées,

  • 4 millions de personnes en France

  • 25 millions en Europe 

  • Un déficit de la recherche et de la prise en charge médico-sociale


Aujourd’hui, en France, les maladies rares sont encore « orphelines » de traitement, de reconnaissance et de prise en charge

L’appellation « maladies orphelines » revendique une dimension politique pour les maladies rares. Elle traduit l’exigence des malades d’une prise en compte qui soit à la hauteur du défi de santé publique qu’ils représentent.

Définition des maladies rares…

Une maladie orpheline est une maladie rare touchant moins d’une personne sur 2000. L’Organisation Mondiale de la Santé a recensé 5000 maladies rares dans le monde en 1995. Les scientifiques parlent aujourd’hui de 8000 pathologies. Selon les cas, une maladie orpheline concerne de quelques personnes à plusieurs milliers de personnes.

… méconnues …

Nombreuses et complexes, elles sont méconnues du corps médical et des administrations de santé. Elles concernent toutes les spécialités médicales et sont de gravité extrêmement variée selon les pathologies et les patients. Elles peuvent se révéler à la naissance ou les premières années de l’enfance. Néanmoins, plus de 50% des maladies orphelines voient l’apparition des premiers symptômes à l’âge adulte et s’accompagnent généralement de difficultés motrices et/ou sensorielles qui sont souvent graves et lourdement handicapantes.

… et délaissées

Jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, elles font l’objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années. La prise en charge sociale des malades reste très lacunaire.


80% sont d’origine génétique

80% des maladies orphelines sont d’origine génétique. Elles sont généralement héréditaires : transmission à travers les générations. Elles peuvent être également le fruit de mutations spontanées sans qu’aucune forme familiale n’ait été rencontrée préalablement.

Parmi les 20% restant, on rencontre des maladies infectieuses et des pathologies aux causes diverses (environnementales, etc.).


Etat de la connaissance

La connaissance médicale et scientifique de ces pathologies reste encore embryonnaire. Sur les 8000 pathologies recensées, seul un petit millier fait l’objet de connaissances plus abouties des mécanismes physiologiques concernés. La plupart de ces pathologies ne bénéficie aujourd’hui d’aucun traitement. Dans quelques cas seulement, des soins permettent d’améliorer la qualité de vie des malades.

FMO - Fédération des Maladies Orphelines

6, rue Sainte-Lucie
75015 Paris
Association reconnue d'utilité publique
Tel : 01 43 25 98 00


Date de création : 20/06/2010 @ 17:31
Dernière modification : 27/10/2011 @ 14:01
Catégorie : Santé
Page lue 4894 fois


Réactions à cet article

Personne n'a encore laissé de commentaire.
Soyez donc le premier !


Publicité



Recherche



J'aime...
facebook_icon.png   myspace_icon.png  twitter_icon.png
Connexion...
 Liste des membres Membres : 112

Votre pseudo :

Mot de passe :

[ Mot de passe perdu ? ]


[ Devenir membre ]


Membre en ligne :  Membre en ligne :
Anonyme en ligne :  Anonyme en ligne : 1

Total visites Total visites: 15206731  

Record connectés :
Record connectés :Cumulé : 381

Le 01/08/2012 @ 20:19


Infos site
Recherches
Google
Ephéméride
Dimanche
26
Mars 2017

Bonne fête à toutes les
Larissa


C'était aussi un 26 Mars
1979

Anouar el Sadate et Menahem Begin signent l'accord de paix de Camp David.


Né(e) un 26 Mars 1942
François Léotard

A propos du site
Quizz
Visitez nos sites

Jeux - Faites dormir les bb Services gratuits - Horloges moyennes Jeux - Space Station Catcher Jeux - Sex Bomb Artistes|Peintres contemporains - Brent Lynch Artistes|Peintres contemporains - Marc LAMERS Artistes|Peintres contemporains - Marc LAMERS Actualités - Télé, radio sur le net Dessin ASCII - Plein de bisous Dessin ASCII - Je t'aime ASCII Jeux - Test d'oursonnalité Actualités - Les programmes TV Dessin ASCII - Danseuse ascii Jeux - Mosaïque Ressources - Police Artistes|Peintres contemporains - Mary Baxter St Clair Jeux|Puzzles - JB Maunier Jeux|Puzzles - Les frères Scott Dessin ASCII - Guitare Le coin des idées - Le serviettage Recettes - Conversion Gr en Ml Apprendre - Ecrire une chanson Le coin des idées - Papier mâché Jeux|Puzzles - JB Maunier Services gratuits - Horloges petites Services gratuits - Horloges petites Astuces Guppy - Google adsense Jeux - Tours de Hanoï Les fêtes - Fêtez votre prénom Artistes|Peintres contemporains - Tom Sierak Poèmes - Femme phénoménale - Maya Angelou Apprendre - Smileys Emoticones Dico Le coin des idées - Pâte à sel Dessin ASCII - Deux coeurs en ASCII Découvrir - Logos Google Découvrir - Logos Google La famille - Le couple Les fêtes - Textes Anniversaire Artistes|Peintres contemporains - Paula Vaughan Jeux|Puzzles - Garou Services gratuits - Générateur de mots de passe Services gratuits - Horloges petites fond blanc Outils en ligne - Compression Gif Jpg Png Dessin ASCII - Bisous Dessin ASCII - Une rose en ASCII Actualités - L'info sur le net Les animaux - Les sept vies du chat Dessin ASCII - Un cygne en ASCII Dessin ASCII - Visage Créer son blog - Plateformes de Blogging

^ Haut ^