Texte à méditer :  "La vie est un papillon éphémère arborant les ailes du paradoxe."  Benoit Gagnon
Accès sites
Vie pratique
Lezard créatif
Internet - Informatique
Loisirs détente
Boite à idées
Nouvelles du monde
Mon Page Rank

PageRank service www.visual-pagerank.be/

Santé - Maladies Orphelines


Qu’est-ce qu’une maladie orpheline ?

Les maladies orphelines en quelques chiffres

  • 8000 maladies rares et délaissées,

  • 4 millions de personnes en France

  • 25 millions en Europe 

  • Un déficit de la recherche et de la prise en charge médico-sociale


Aujourd’hui, en France, les maladies rares sont encore « orphelines » de traitement, de reconnaissance et de prise en charge

L’appellation « maladies orphelines » revendique une dimension politique pour les maladies rares. Elle traduit l’exigence des malades d’une prise en compte qui soit à la hauteur du défi de santé publique qu’ils représentent.

Définition des maladies rares…

Une maladie orpheline est une maladie rare touchant moins d’une personne sur 2000. L’Organisation Mondiale de la Santé a recensé 5000 maladies rares dans le monde en 1995. Les scientifiques parlent aujourd’hui de 8000 pathologies. Selon les cas, une maladie orpheline concerne de quelques personnes à plusieurs milliers de personnes.

… méconnues …

Nombreuses et complexes, elles sont méconnues du corps médical et des administrations de santé. Elles concernent toutes les spécialités médicales et sont de gravité extrêmement variée selon les pathologies et les patients. Elles peuvent se révéler à la naissance ou les premières années de l’enfance. Néanmoins, plus de 50% des maladies orphelines voient l’apparition des premiers symptômes à l’âge adulte et s’accompagnent généralement de difficultés motrices et/ou sensorielles qui sont souvent graves et lourdement handicapantes.

… et délaissées

Jugées non rentables par les laboratoires pharmaceutiques, elles font l’objet de peu de recherche, ne connaissent pas ou peu de traitement et leur diagnostic peut prendre plusieurs années. La prise en charge sociale des malades reste très lacunaire.


80% sont d’origine génétique

80% des maladies orphelines sont d’origine génétique. Elles sont généralement héréditaires : transmission à travers les générations. Elles peuvent être également le fruit de mutations spontanées sans qu’aucune forme familiale n’ait été rencontrée préalablement.

Parmi les 20% restant, on rencontre des maladies infectieuses et des pathologies aux causes diverses (environnementales, etc.).


Etat de la connaissance

La connaissance médicale et scientifique de ces pathologies reste encore embryonnaire. Sur les 8000 pathologies recensées, seul un petit millier fait l’objet de connaissances plus abouties des mécanismes physiologiques concernés. La plupart de ces pathologies ne bénéficie aujourd’hui d’aucun traitement. Dans quelques cas seulement, des soins permettent d’améliorer la qualité de vie des malades.

FMO - Fédération des Maladies Orphelines

6, rue Sainte-Lucie
75015 Paris
Association reconnue d'utilité publique
Tel : 01 43 25 98 00


Date de création : 20/06/2010 @ 17:31
Dernière modification : 27/10/2011 @ 14:01
Catégorie : Santé
Page lue 5092 fois


Réactions à cet article

Personne n'a encore laissé de commentaire.
Soyez donc le premier !


Publicité



Recherche



J'aime...
facebook_icon.png   myspace_icon.png  twitter_icon.png
Connexion...
 Liste des membres Membres : 112

Votre pseudo :

Mot de passe :

[ Mot de passe perdu ? ]


[ Devenir membre ]


Membre en ligne :  Membre en ligne :
Anonyme en ligne :  Anonyme en ligne : 1

Total visites Total visites: 15455455  

Record connectés :
Record connectés :Cumulé : 381

Le 01/08/2012 @ 20:19


Infos site
Recherches
Google
Ephéméride
Dimanche
28
Mai 2017

Bonne fête à tous les :
Germain


C'était aussi un 28 Mai
1996

Le président Chirac annonce la suppression du service militaire en France.


Né(e) un 28 Mai 1968
Kylie Minogue

A propos du site
Quizz
Visitez nos sites

La famille - Le couple Jeux - Faites dormir les bb Actualités - Télé, radio sur le net Dessin ASCII - Une rose en ASCII Créer son blog - Plateformes de Blogging Jeux - Test d'oursonnalité Jeux - Test d'oursonnalité Poèmes - Femme phénoménale - Maya Angelou Services gratuits - Horloges petites fond blanc Jeux - Mosaïque Artistes|Peintres contemporains - Paula Vaughan Artistes|Peintres contemporains - Mary Baxter St Clair Dessin ASCII - Je t'aime ASCII Services gratuits - Horloges moyennes Services gratuits - Horloges moyennes Jeux - Sex Bomb Artistes|Peintres contemporains - Marc LAMERS Jeux|Puzzles - JB Maunier Astuces Guppy - Google adsense Artistes|Peintres contemporains - Tom Sierak Dessin ASCII - Plein de bisous Dessin ASCII - Bisous Jeux - Tours de Hanoï Recettes - Conversion Gr en Ml Jeux|Puzzles - Les frères Scott Jeux|Puzzles - Les frères Scott Le coin des idées - Le serviettage Dessin ASCII - Danseuse ascii Jeux - Space Station Catcher Artistes|Peintres contemporains - Brent Lynch Actualités - L'info sur le net Dessin ASCII - Un cygne en ASCII Apprendre - Smileys Emoticones Dico Le coin des idées - Pâte à sel Les fêtes - Fêtez votre prénom Services gratuits - Horloges petites Actualités - Les programmes TV Découvrir - Logos Google Ressources - Police Les animaux - Les sept vies du chat Le coin des idées - Papier mâché Outils en ligne - Compression Gif Jpg Png Dessin ASCII - Visage Dessin ASCII - Deux coeurs en ASCII Services gratuits - Générateur de mots de passe Les fêtes - Textes Anniversaire Dessin ASCII - Guitare Jeux|Puzzles - JB Maunier Jeux|Puzzles - Garou Apprendre - Ecrire une chanson

^ Haut ^